Maud

Bloggen handlar om min familj
mina intressen och sjukdomen ALS
Samhällsfrågor 
Bloggen ägs av mig och alla foton där
jag inte uppger annat har jag tagit själv.
Min foto utrustning består av KAMERAHUS Canon Eos 400D och Canon Eos 7D
OBJEKTIV Canon EF 100-400mm Canon EFS 55-250mm Canon EFS 18-55mm och 
ett Sigma 50 mm Macro

Presentation

Senast skrivet

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Börja blogga!
Helt på svenska!
Börja blogga hos oss.
Skapa din blogg!

Musicvideo med Linnea

Hej igen!

Jag har inte skrivit på länge då vi haft en otroligt jobbig tid.
Nu har iallafall våra ungar kommit hem igen från Italien så nu känns det lite lättare på den fronten.Vårt äldsta barnbarn Linnea har gjort en video på vinnarlåten Euphoria.
Hon kan verkligen sjunga själv också men den här videon är på låt orginalet.
Men den vackra tjejen i videon är vår Linnea

Jag skall försöka lägga upp lite när hon sjunger själv också men jag återkommer till det senare.

 

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Vår

Nu har vi äntligen vår på Blomsätter!

I dag har Stararna kommit och vi har fått några kycklingar i hönshuset. Väldigt tidigt tycker jag nog.
Inte långt från oss finns en plats som varje vår välkomnar massor av fåglar så jag var där med kameran häromdagen. Ger er några bilder därifrån.Jag älskar svanar föresten är jag förtjust i alla fåglar mer eller mindre.

Als i alla länder

Jag har undrat lite varför ingen från våra nordiska grannar har sökt och läst min blogg.
Jag har läsare från alla världens hörn men Danmark Finland och Norge har inte funnits med men nu har det hänt Finland och Norge har anslutit sig och till er hälsar jag er särskilt välkomna.

Danmarks forskare fick Ulla-Karins pris så där forskas det iallafall och det är ju en tröst i sammanhanget.
Vi har fått en inbjudan från NHR till seminarium i månadsskiftet aug-sep som skall belysa forskningen och frågor om ALS så det vill jag göra reklam för om det finns några som är intresserade.

Tid: 31 augusti - 2 september 2012

Plats: Valjeviken -Sölvesborg www.valjeviken.se

Avgift: Deltagaravgiften är 250 Euro. Avgiften

inkluderar kost och logi från fredag lunch till söndag lunch.

Vid eventuella extranätter sker överenskommelse och betalning direkt med

Valjeviken.

Avgiften för NHR-medlemmar är 1 500 svenska kronor,

2 250 svenska kronor för icke-medlemmar.

Avgiften skall vara inbetald senast 15 juni

på kontonr 8327-9 3 730 348-4

IBAN SE24 80000832790037303484

BIC SWEDSEss

Anmälan skall vara NHR tillhanda senast fredagen 15 juni 2012.

 

 

Händelserik Söndag

Vi har varit i Nävekvarn och tagit med kameran! Vädret har varit helt ok bara lite blåst som kändes lite kall. Några bilder från dagen! Som vanligt en helt underbar dag vi fått tillsammans med våra barn./MG

 

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Naprapat samt ALS

I dag har jag varit på första besöket hos en naprapat och det vill jag verkligen rekommendera till alla som har besvär med axlar och rygg. Jag har dragits med dessa onda axlar i flera år nu så jag tyckte det var dags att prova något nytt. Jag har gått på massage regelbundet men det har aldrig hjälpt mer än tillfälligt så nu hoppas jag på en absolut smärtfri vår för egen del.
Vi har fått besked från bostadsanpassning en och där blev det avslag på en plattgång mellan vårt hus och torpet. Vi hade sökt för den då vi har ett relativt litet hus och när alla barnen är här på högtider så tänkte vi att där finns ett stort rum som vi då kan vara i dessutom har jag in rätt samma rum till rehabiliteringsrum för min man. Vi anställde en assistent som skulle hjälpa honom med detta. Kostnaderna för all inredning känns nu helt bortkastat då han på sikt inte kommer att kunna ta sig till torpet och han kan heller inte  komma att kunna vara med på våra högtider men det är säkert helt i sin ordning att människor skall behandlas så i vårt knäppa samhälle. Vi får väl bekosta gången själva som med det mesta man behöver som handikappad.
Vi hade innan ett loft som vi använda till familjehögtiderna men där är en brant trapp så det ser vi som helt omöjligt att använda oss av i framtiden. En bild från vårt loft, förra påsken!/MG

Als en helvetessjukdom

Jag har skrivit denna blogg enbart ur min egen synvinkel som närmast anhörig och därför speglar den mina tankar. Jag har skrivit lite om olika möjligheter till rehabilitering tex och några reflektioner om hur man kan hantera denna svåra sjukdom. Tyvärr måste jag konstatera att mycket av det jag trott och också lyssnat på inte alls överensstämmer med verkligheten.
Läkaren sa då min man fick sin diagnos att fantasin kring sjukdommen var ofta värre än själva sjukdommen och det vill jag verkligen dementera Han har absolut aldrig varit anhörig eller ännu mindre själv drabbats av denna sjukdom. Sanningen är att fantasin aldrig kan komma i närheten av den hemska verkligheten kring denna sjukdom. Han vet helt säkert inte vad han talar om det är min åsikt.
Vi har också varit delaktiga i olika former av behandlingar som inte gett något mer än en kort stunds positiv tillvaro som sedan bara resulterat i en djupare besvikelse då det inte hjälp ett dugg. Jag har dessutom själv varit föremål för anklagelser om att jag inte haft tillräcklig vilja och tro och då inte kan göra min man frisk och det känns bara för jobbigt i den situation vi befinner oss i. Hade jag med min tro kunnat göra honom frisk hade jag gjort det tusen tusen gånger om.
Jag kan bara till er som läser det här och är i liknande situation som vi säga, se saker och ting i ett verkligt perspektiv och försök hitta dom sanna positiva sakerna i livet det är nog det ända som kan hålla er flytande i en svår livssituation.Tänk på särskilt du som anhörig att tiden är begränsad som för oss alla, men särskilt för alla med obotliga sjukdommar och trots hur dåligt man än mår så ta till vara alla positiva händelser i vardagen, hjälp varann då hjälper du den drabbade bäst.Jag har själv fallit i många avgrunder så jag vet att det är svårt men det är iallafall ett råd med en bra tanke./MG

Bra helg

En bra helg Lördag med svägerskan Vanja som alltid ställer upp och fixar och donar Tack!
Söndag med barnen har varit helt underbar så själsligt läkande kan inget vara för oss just nu.Tack!
Några bilder från vår bästa dag på länge!

/MG

 

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Söndag

I dag har mina tankar gått till mina barnbarn som återigen gjort en insats för glädje och njutning. När dom sjunger och spelar i kyrkan är det som en hel miljonvinst men tyvärr så var jag tvungen att arbeta i dag. Jag har mitt andningshål på mitt arbete och det kan ju låta konstigt men så är det iallafall. Jag träffar mina arbetskamrater och ser andra ansikten som inte talar så mkt men det är ändå ett sätt att hålla mig flytande. Jag sörjer för att jag missade mina sångförmågor men hoppas på ett nytt tillfälle en annan gång.
Jag skall denna vecka träffa min mentor i anhöriggruppen plus boka ett möte med kuratorn på VC så får jag hoppas att jag kommer ur min depression för annars gör jag inget gott för någon och min man behöver mig även själsligt./MG

Totalt tom

Jag har inget att ge känner mig bara totalt tom! Hoppas för egen och många andras del på snar vår! Jag skall iallafall ge er en vacker sång som jag tycker mycket om./MG

 

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Fokus på rätt sinnesstämning

Nu har jag haft några tvärvända dagar jag försöker hela tiden att inte irritera mig på oviktiga saker men min demon det vill säga mina hormoner vill något helt annat.
Jag tycker inte om att dividera med bostadsanpassning en.Tycker det skall vara lite smidigare om man får önska. Jag tycker inte om folk som ljuger men skall försöka förbise det. Jag tycker inte om att vänta på besked från min hjärtläkare, det gått tre veckor nu men skall försöka vända på det och intala mig att allt såg bra ut på sista ultraljudsundersökningen annars hade han väl hört av sig nu.
Jag tycker inte om personer som är trångsyn ta som inte kan se begränsningar i sitt sätt att förmedla en tro på något utan att såra.
  Med den människan skall jag försöka intala mig att det inte är mig det är fel på och helt enkelt strunta i det.
Därför tar jag fram Tibblings bok igen.
Och citerar:
Ärligt talat -har du verkligen tid att ägna dig åt saker som du inte tycker om!
På det svarar jag NEJ


      Det gäller inte att fylla livet med mera tid-
det gäller att fylla tiden med mera liv.

Äldre inlägg