Maud

Bloggen handlar om min familj
mina intressen och sjukdomen ALS
Samhällsfrågor 
Bloggen ägs av mig och alla foton där
jag inte uppger annat har jag tagit själv.
Min foto utrustning består av KAMERAHUS Canon Eos 400D och Canon Eos 7D
OBJEKTIV Canon EF 100-400mm Canon EFS 55-250mm Canon EFS 18-55mm och 
ett Sigma 50 mm Macro

Presentation

Senast skrivet

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Gratis blogg!
Enkelt och snabbt!
Helt på svenska!
Gratis blogg!

Visar inlägg i kategorin ALS

Tillbaka till bloggens startsida

Als i alla länder

Jag har undrat lite varför ingen från våra nordiska grannar har sökt och läst min blogg.
Jag har läsare från alla världens hörn men Danmark Finland och Norge har inte funnits med men nu har det hänt Finland och Norge har anslutit sig och till er hälsar jag er särskilt välkomna.

Danmarks forskare fick Ulla-Karins pris så där forskas det iallafall och det är ju en tröst i sammanhanget.
Vi har fått en inbjudan från NHR till seminarium i månadsskiftet aug-sep som skall belysa forskningen och frågor om ALS så det vill jag göra reklam för om det finns några som är intresserade.

Tid: 31 augusti - 2 september 2012

Plats: Valjeviken -Sölvesborg www.valjeviken.se

Avgift: Deltagaravgiften är 250 Euro. Avgiften

inkluderar kost och logi från fredag lunch till söndag lunch.

Vid eventuella extranätter sker överenskommelse och betalning direkt med

Valjeviken.

Avgiften för NHR-medlemmar är 1 500 svenska kronor,

2 250 svenska kronor för icke-medlemmar.

Avgiften skall vara inbetald senast 15 juni

på kontonr 8327-9 3 730 348-4

IBAN SE24 80000832790037303484

BIC SWEDSEss

Anmälan skall vara NHR tillhanda senast fredagen 15 juni 2012.

 

 

Als en helvetessjukdom

Jag har skrivit denna blogg enbart ur min egen synvinkel som närmast anhörig och därför speglar den mina tankar. Jag har skrivit lite om olika möjligheter till rehabilitering tex och några reflektioner om hur man kan hantera denna svåra sjukdom. Tyvärr måste jag konstatera att mycket av det jag trott och också lyssnat på inte alls överensstämmer med verkligheten.
Läkaren sa då min man fick sin diagnos att fantasin kring sjukdommen var ofta värre än själva sjukdommen och det vill jag verkligen dementera Han har absolut aldrig varit anhörig eller ännu mindre själv drabbats av denna sjukdom. Sanningen är att fantasin aldrig kan komma i närheten av den hemska verkligheten kring denna sjukdom. Han vet helt säkert inte vad han talar om det är min åsikt.
Vi har också varit delaktiga i olika former av behandlingar som inte gett något mer än en kort stunds positiv tillvaro som sedan bara resulterat i en djupare besvikelse då det inte hjälp ett dugg. Jag har dessutom själv varit föremål för anklagelser om att jag inte haft tillräcklig vilja och tro och då inte kan göra min man frisk och det känns bara för jobbigt i den situation vi befinner oss i. Hade jag med min tro kunnat göra honom frisk hade jag gjort det tusen tusen gånger om.
Jag kan bara till er som läser det här och är i liknande situation som vi säga, se saker och ting i ett verkligt perspektiv och försök hitta dom sanna positiva sakerna i livet det är nog det ända som kan hålla er flytande i en svår livssituation.Tänk på särskilt du som anhörig att tiden är begränsad som för oss alla, men särskilt för alla med obotliga sjukdommar och trots hur dåligt man än mår så ta till vara alla positiva händelser i vardagen, hjälp varann då hjälper du den drabbade bäst.Jag har själv fallit i många avgrunder så jag vet att det är svårt men det är iallafall ett råd med en bra tanke./MG

Als

Nu säger alla att man inte kan göra några framsteg med rehabilitering av Als patienter men det vill jag verkligen dementera.
Vi har tillsammans varit på healing i tre omgångar på 5 dagar varje omgång sen kom jag på den lysande iden att vi skulle sammanfläta detta med att anställa en träningscoach som helt enkelt kommer nästan varje dag i två timmar. Hon skall ta hand om andningsövningar kroppslig träning på den nivå som kroppen klarar just nu och den mentala hälsan inte minst.
Nu kanske alla tycker att det borde vara en rättighet att med dagens faktiska lagstiftning om att alla skall ha en rehabiliteringsplan så skulle det fungera den vägen men det kan jag verkligen stryka under på att där är hjälpen obefintlig. Är det någon som känner att dom vill veta mer så hör gärna av er till oss. Vi kommer att återkomma om resultaten längre fram men det ser mkt positivt ut så här långt./MG

NHR kurs

Vi har i helgen varit på NHR:s kurs min man och jag.- Att leva med en neurologisk diagnos-
Kusen hölls i Norrköping på Marieborgs folkhögskola. Kursen var hela helgen och vi fick massor av information om Samhällets stöd och möjligheter vid funktionshinder.
Vad bör man då tänka på; 
1.Identifiera dina problem
2.Skaffa dig kunskap om vilken hjälp du kan få
3.Ta råd och hjälp från någon med erfarenhet av vad som är viktigt för de insatser du söker.
4.Skaffa bra läkarintyg och arbetsterapeut intyg
5.Beskriv dig precis så sjuk som du är
6.Ansök skriftligt

Jag tänkte ta upp några saker vi själva har sökt och några vi kommer söka.
Assistanstimmar sök det om du inte fyllt 65 år sen är det försent då blir du tvingad att få din hjälp från hemtjänsten.
Vissa tror att man inte kan få hjälp någon annan stans en hos kommunens hemtjänst men det är helt fel. Nu har kommunen en väl fungerande hemtjänst men bor man på landet som vi gör så är det ett stort problem då man har långa restider.Man byter personal titt som tätt och det är ytterligare en börda för den sjuke då hjälpen inte blir så personlig som man kan önska sig. 
Hemtjänst passar för gamla som inte har något annat alternativ att luta sig mot.
Jag har själv jobbat 14 år med gamla fast då på ålderdomshem så jag vet vad jag talar om.
En annan aspekt med komunens insatser är att dom betalar för dåligt ett Pan avtal med kommunen betalar timpenning utan OB eller semesterersättning och assistanstimmar betalar timpenning plus OB och sem ersättning. Genom ett pan avtal med kommunen har man möjlighet att välja sin egen vårdare men har man assistanstimmar har man ännu större  möjlighet att välja själv vem som skall vårda.
Om ni undrar över hur man gör för att få hjälp skriv en rad så kan jag dela med mig lite mer ingående vad man behöver tänka på.
När man söker färd tjänst och parkeringstillstånd så blev vi lite skrämda på kursen för där verkade det som det var nästan omöjligt att få men där har vi en annan erfarenhet. Nu beror det naturligtvis på vilket handikapp man har men allt är nog möjligt om man är klar och tydlig med varför man söker dessa insatser. Ett plus är förstås om man fortfarande är i arbete.
Man får inte ned slås av negativa informatörer utan man skall stå på sig.
Punkt 5 är en bra tanke att ha för jag tror att många handikappade av olika orsaker har ganska lätt att säga; det är inte så farligt det går nog bra ändå jag klarar mig osv. Man vill inte vara till besvär men skit i det var till besvär dom finns där ute för att hjälpa dig även om du inte tror det.
Handikapp ersättning kan ni söka oberoende av om ni har pan eller assistanstimmar beviljade. Sök för mer kostnader 
Förslag; gräsklippning, snöskottning,fönstertvätt osv sånt man kan göra rutavdrag för din del är en mer kostnad.
Hälsokost,särskild mat osv vill ni ha mer förslag skriv en rad så återkommer jag till det.
Frikort till all tandvård
Till sist Avdrag i deklarationen
Kör ni egen bil till arbetet dra av verklig kostnad 37 kr milen.


Dag två var givande då vi fick tillfälle att höra neurologläkaren Fredrik Lundin
Han pratade allmänt om olika delar som en neurologläkare har på sitt bord och den listan var lång. Vi fick möjlighet att gå in lite djupare på just frågorna kring deltagarnas diagnoser. 

Jag tog upp ämnet med bromsmedicin som jag skrivit om tidigare ;ALS medicin finns den; men han kunde tyvärr inte säga mer än det vi redan visste och det gör bara att jag har fått en bekräftelse på att min teori om medicinens verkan och biverkningar stämmer.Dom vet inte utan allt är på ganska lösa grunder att rilutek ges slentrianmässigt till alla med diagnosen als då det inte finns något annat att tillgå.Det finns naturligtvis en studie som har visat en effekt men räcker det som argument att alltid förskriva en medicin som har allvarliga biverkningar. Nu måste naturligtvis patienten själv välja men av två onda ting så blir valet  säkert svårt.Man förlitar sig på sin läkare och tror att kallas det bromsmedicin så är man i landet mellan evighet och död på ett mer o bekymmersamt sätt.
Jag slutar här för idag men som sagt tveka inte att höra av dig om jag kan hjälpa till med något det är mitt bidrag./MG



0 kommentarer | Skriv en kommentar

Apotek

Varför i hela friden skall det vara så svårt att få sin medicin.
Jag ringde i Måndags beställde Rilutec bromsmedicinen som Roland tar för sin ALS
Dom lovade att den skulle finnas på ett apotek i Norrköping i dag. Visst jag åkte extra till stan 4 ½ mil enkel resa. När jag kom dit sa dom att tabletterna inte gick att beställa,  ville jag prova att beställa från en annan tillverkare. Jag hade sagt att det gick bra att byta till annan redan när jag beställde. Jag sa att jag var tvungen att ha dom idag som jag blivit lovad men dom kunde naturligtvis inte göra något åt saken så jag fick själv ringa och fick napp i Nyköping så det var bara att åka dit. Ja nu har jag åkt sammanlagt  15 mil och till slut fått tag på medicinen som inte alls var obeställbar sa dom i Nyköping.
Att dom inte har den på lager det förstår jag men när man har beställt så borde det finnas när man kommer fram helt otroligt dåligt tycker jag. Det var Apoteket AB kan jag tillägga inte ett privat apotek. Nu är jag inte så glad åt privatiseringar av våra  statliga inrättningar men i det här fallet skötte inte vårt gamla hederliga apotek sin sak.MG

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ALS forskning?

ALS

Hur får man hjälp med sina frågor?
Svårt eftersom ingen har något svar. Ingen vet varför sjukdomen uppstår och då kan vetenskapen inte heller komma på någon bot så krasst är det faktiskt.
Jag vill gärna återknyta till det faktum att det ändå borde finnas några gemensamma nämnare.
Jag är mitt uppe i letandet och hoppas att jag skall komma på någon hållbar teori om en gemensam nämnare men antagligen kommer jag aldrig att hitta det för det kanske är just det som är nyckeln till förståelsen av uppkomst och därmed bot. Några fakta jag tittat på är följande:
Kön vanligast är sjukdomen hos män 2 av 3 drabbade är män men finns förekommande även hos kvinnor.
Ålder vanligast över 50 år men finns i yngre åldrar.
Sjukdomen finns representerad i alla samhällsklasser av människor men den är vanlig bland idrottare och jordbrukare tex och detta bör man titta närmare på. Allt fler fall av ALS relateras till exponering av kemikalier inom jordbruket samt lösningsmedel. Man kan tänka sig en forskning som borde ge patienterna mer utrymme för sitt levnadsätt frågor baserade på den erfarenhet man ändå måste fått kring den forskning som bedrivits i så många år. Jag tycker forskningen missat att lägga upp ett frågeformulär till alla som fått sin diagnos fastställd vilket skulle i så fall ge möjlighet till ett jämförelsetal för vissa tungmetaller, kemikalier, lösningsmedel osv. Man skulle också kunna göra jämförelsetal för levnadsvillkor, bostad, uppväxt, tidigare sjukdomar osv

Jag tror att forskningen skulle få stor användning av dessa uppgifter så småningom och lägger man det på en frivillig anonym basis så behöver inte patienten som individ känna sig utlämnad.
Forskningen har provat så många vägar som inte leder någon stans så jag tror att man måste prova något nytt mer okontroversiellt tänkande.
Förhoppningen är att hitta någon substans som kan bota sjukdomen säger forskarna men svaret kanske inte sitter just i att börja den vägen.
Alla dessa vanligaste förekommande drabbade personer kanske inte alls är just män eller äldre i en framtid så jag tycker att forskningen måste ta ett kliv tillbaks och kanske därifrån att den kan få en ny infallsvinkel!
 Jag ser med oro på den allt mer sjunkande åldern hos dom drabbade.Slutar dagens inlägg med en liten sång till er!
Sång av Lisa Nilsson den heter Handens fem fingrar!
Jag har lagt upp ett klipp med Sanna Nilsen som jag tycker är så vackert


Text får du här:

Jag känner dej
Jag känner dej så väl
Dina fasor, dina våndor
Finns också i min själ
Du är mitt kött och blod
Du bär ett dyrbart namn
Och min kärlek
Utan villkor
Jag gör vad jag kan
Så stor och stark på dagen
Men så liten mitt i natten
När ingen ser, när ingen vet
Kommer gråten mitt i skratten
Fem fingrar ska skydda dej
Ett är månen
Ett är solen
Ett är Polstjärnan bakom molnen
Ett är hopp och ett är tro
Handens fem fingrar
Vaggar dej till ro
Stort är mörkret nu
Månen är itu
Men det är natten
som gör dagen ljus
Och mitt ljus är du
På denna jorderund
Finns här ingen ann'
Som kan ge mej sån förtvivlan
Och som är lika sann
Du blir rädd för dina skuggor
Alla hot som aldrig når dej
Jag skall sjunga dej ett löfte
Jag vet att du förstår mej
Ref: Fem fingrar ska...
Om du tänker dej den skogsväg vi
vandrar ibland
Vik vid stigen, ner till vattnet
Din hand är i min hand
Det sägs att långt
där nere i djupet
På botten av den sjön
Finns en silverskatt som glimmar
Och den är din i natt, så slumra
in och dröm
Ref: Fem fingrar ska...

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ALS

Jag har idag varit på ett av gruppmötena på anhörigteamet men kan tyvärr konstatera att det nog inte är forumet för mig. Kommunens anhörigteam är jättebra för personliga samtal men hela verksamheten är i sin linda från att vara ett team i huvudsak för äldres anhöriga så är det nu i ett begynnande stadium för andra grupper. Det är en jättebra tanke och ett bra initiativ men jag tror att just ALS är en så pass ovanlig sjukdom så samhörigheten från andra anhöriga med erfarenhet av ALS finns inte tillgänglig ännu så länge inom just den här verksamheten.
Jag har jobbat 14 år i åldringsvården så för mig blev det mer att komma bakåt än framåt och jag har den inställningen att man bör se framåt även om det är svårt ibland.
Det finns ordnade föreläsningar inom verksamheten som jag kommer att utnyttja och jag kommer att behålla mina personliga samtal men det stannar nog där. I morgon skall vi till kommunens enhet för färd tjänst och handikapp parkeringstillstånd jag återkommer om det.MG


0 kommentarer | Skriv en kommentar

ALS

ALS
Några frågor som jag kommer att lägga ner tid på ett par veckor men jag tror inte att jag kommer att få särskilt många svar tyvärr men frågorna är verkligen något man måste gräva djupare i.
Forskning pågår men tar väldigt lång tid om man betänker att sjukdomen varit känd under hela 1900 och 2000 talet. Första noterade fallen är ännu äldre.

Varför slår denna sjukdom så olika från person till person.
Vad har patienterna gemensamt? Muskelförtviningen! Är det allt eller finns det många fler gemensamma nämnare?

Vad är olikheterna?
Var i kroppen sjukdomen startar, varför startar det med vissa muskelpartier?
Varför är sjukdomsförloppet olika snabbt eller långsamt?
Har miljöpåverkan något med sjukdomen att göra?
Har tungmetaller gifter osv något med startförloppet att göra?
Man kan påvisa att en liten del av dom drabbade har en ärftlig gen men kan man spåra någon annan gemensam nämnare som kan ge till svar att det finns fler drabbade som har ett ärftligt tillstånd som ännu inte är känt?
Har stress eller andra personliga tillstånd något med själva startförloppet att göra?
Om du har egen erfarenhet av just dessa frågor kontakta mig gärna med dina egna erfarenheter. MG

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ALS medicin finns den??

Jag har nu läst på lite angående den enda medicin som erbjuds ALS patienter.
Ritutek är bromsmedicin som inte har tillräckligt underlag för att kallas bromsmedicin det är i varje fall min uppfattning. Tillverkaren skriver:
Nerbrytningen av nervcellerna vid en motorneuronsjukdom kan bero på för mycket glutamat (en kemisk budbärare) i hjärnan och ryggmärgen. RILUTEK stoppar frisättningen av glutamat och detta kan hjälpa till att förhindra att nervcellerna förstörs. 
Man måste väll ha dokumenterad verkan  men som  patient  finns väldigt lite att läsa om just denna medicins verkningar. Är det något man ger alla ALS patienter och hoppas på att det skall åtminstone ha den effekten att det är hoppet och tron som håller människan vid liv ca 3 månader längre. Jag känner rent spontant att det borde föreligga någon form av bevis för att man har för mkt glutamat i hjärnan och ryggmärgen innan man sätter in en medicin av den här arten.

Jag läser mest biverkningar faktiskt och känner väl en viss frustration kring problemet.
Skall man ta medicinen och hoppas på att den gör någon nytta eller skall man slippa biverkningarna som ibland är fler och värre än en förkortad livslängd skulle vara.
Detta problem måste naturligtvis ligga hos den drabbade patienten att själv ta ställning till men som anhörig kan jag känna att just biverkningarna är en jobbig bit som man måste vara två om att hantera.
I Fass kan man läsa att just detta problem med miskade vita blodkroppar är ett problem.
Nu hade min man en urinvägsinfektion som jag tycker bagatelliserades av sjukvården den fick vi behandla själva och då kan man verkligen undra om läkarna verkligen läser biverkningarna eller bara rent slentrianmässigt skriver ut det ända preparatet som finns att tillgå. Vi sökte för att min man haft febertoppar i en veckas  tid redan när vi kom till läkaren.

Fass skriver i sin kommentar  ang preparatet:
feber (förhöjd temperatur) eftersom RILUTEK kan minska antalet vita blodkroppar. Din läkare kanske vill ta ett blodprov för att kontrollera antalet vita blodkroppar, vilka är viktiga för att bekämpa infektioner.
Görs detta verkligen rutinmässigt?

Jag kommer att återkomma till mediciner lite senare tyvärr hinner jag inte gå djupare i ämnet idag men återkommer som sagt.MG
Skriv gärna till mig om du har några egna erfarenheter i ämnet...

Anhörigteam

Jag har varit på ett anhörigteam. Det var något jag kom i kontakt med genom Lss teamet i Norrköpings komun. Jag tyckte det var toppen men återkommer lite senare ang uppläggen när jag gått ett tag.
Det är iallafall en grupp som startades genom att staten la pengar till detta ändamål och det skulle då prövas under en 6 års period.
Det är i huvudsak sjuksköterskor eller kalla det gärna medmänniska som finns och kan lyssna.

                                                                     MG

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Äldre inlägg